Karen Aiach er grunnlegger og administrerende direktør i Lysogene, et bioteknologiselskap som spesialiserer seg på behandling av genterapi for sykdommer i sentralnervesystemet.
Men Aiach har ingen medisinsk eller til og med vitenskapelig bakgrunn. I stedet jobbet hun som revisjonsekspert for Arthur Andersen og startet sin egen boutique konsulentvirksomhet tilbake i 2001.
Hun startet selskapet etter at hennes unge datter ble diagnostisert med Sanfilippo Syndrome A, en sjelden nevrodegenerativ sykdom. Sanfilippo Syndrome A har ingen kjent kur og kan redusere forventet levealder dramatisk. Hun fortalte Forbes:
$config[code] not found"Vi ble fortalt at vårt seks måneder gamle barn ville være psykisk funksjonshemmet, deretter fysisk handikappet, så dø i hennes andre tiår. Vi gikk raskt på nettet og så etter informasjon. Vi lastet ned vitenskapelige artikler relatert til sykdommen. Vår første overraskelse var å innse at vi kunne forstå innholdet i vitenskapelige publikasjoner og navigere inn i disse papirene og finne forfatterne. Vi kontaktet dem og begynte å utdanne oss selv om vitenskapen bak dette syndromet og symptomene. "
I begynnelsen koblet Aiach og hennes ektemann bare sammen med forskere for å lære mer om sykdommen. Etter å ha lært mangel på forskning som gjøres spesielt knyttet til Sanfilippo Syndrome A, bestemte de seg for å finansiere forskning gjennom egen ideell organisasjon.
Til slutt begynte alle studiene og undersøkelsene å ta formen av et aktuelt medisinutviklingsprogram. Så Aiach byttet fra nonprofit-sektoren til profitt-ene, grunnlagt Lysogene i 2009.
Selv om virksomheten tok form i flere år med litt forsiktig forretningsmessig vurdering, er det fortsatt en mors ønske om å hjelpe datteren hennes og andre barn som henne. Den uvanlige forretningsstien har hevet noen øyenbryn. Men det kan noen dag føre til en kur eller bedre behandlingsmuligheter for personer som lider av Sanfilippo Syndrome A og lignende sykdommer.
Aiach sa:
"Den største utfordringen for meg i begynnelsen var at jeg ikke var en forsker eller kliniker eller genterapeut. Jeg var en mor som tok ansvar for å bygge et program og administrere det. Ingen andre ville ha gjort det, så jeg ikke krenket på noen andres territorium, men selv om jeg var mor til en pasient var det merkelig for noen mennesker. "
Bilde: Lysogene / YouTube
